Amerikanerne deler villigt deres mest intime sundhedsoplysninger med AI-chatbots som ChatGPT og Claude – men få ved, at disse data potentielt kan sælges videre til datamæglere. Nu siger Kongressen stop.
Warren og Scanlon går i offensiven
Senator Elizabeth Warren og kongresmedlem Mary Gay Scanlon står klar med en opdateret version af Health and Location Data Protection Act, der er skræddersyet til AI-æraen. Den oprindelige lovgivning fra 2022 forbød datamæglere at sælge sundheds- og lokationsdata. Nu udvides forbuddet til at omfatte alle virksomheder – inklusive AI-selskaber – der sælger sådanne data til mæglere.
HIPAA? Glem det
Her kommer det absurde: Den amerikanske sundhedsdatalov HIPAA beskytter kun data hos traditionelle sundhedsudbydere som læger og hospitaler. Fitness-apps, AI-sundhedschatbots og telehealth-startups? De kan i princippet gøre, hvad de vil med dine data. Det er et kæmpe juridisk hul, som Kongressen nu forsøger at lukke.
AI’s umættelige databegær
Problemet er akut, fordi store sprogmodeller er datahungrende uhyrer. De skal trænes på enorme mængder information – og sundhedsdata er guld værd. AI-udviklere køber datasæt fra mæglere, scraper medicinske fora og analyserer søgehistorikker for at bygge medicinske profiler af brugere.
En sjælden ting: Bipartisan enighed
Beskyttelse af sundhedsdata fra AI-virksomheder er faktisk et af de mest aktive tværpolitiske emner i den amerikanske kongres lige nu. Den ambitiøse American Privacy Rights Act (APRA) fra april 2024 vil klassificere sundhedsdata som “følsomme” og forbyde salg uden eksplicit samtykke.
Derudover vil lovforslaget give amerikanere ret til at framelde sig AI-algoritmer, der træffer afgørende beslutninger om deres sundhed, bolig eller job. Ret smart, ikke?
FTC slår til mens politikerne debatterer
Fordi lovgivning tager tid, har Kongressen presset Federal Trade Commission til at handle nu. I april 2024 opdaterede FTC sine regler, så deling af sundhedsdata uden samtykke nu juridisk klassificeres som et “databrud”. Flere virksomheder – inklusiv BetterHelp og GoodRx – er blevet idømt millionbøder og permanent forbudt at dele forbrugerdata.
Post-Roe panik accelererer lovgivning
Efter ophævelsen af Roe v. Wade er bekymringen eksploderet omkring tracking af reproduktive sundhedsdata. Kan AI forudsige graviditeter baseret på forbrugsvaner? Bliver lokationsdata nær klinikker overvåget? Disse spørgsmål har givet lovgivningsprocessen ekstra brændstof.
Hvad holder det op?
Selvom der er bred enighed om problemet, kæmper Demokrater og Republikanere stadig om detaljerne. Republikanerne vil have én føderal standard, der tilsidesætter delstatslovgivning. Demokraterne vil bevare strammere delstatslove som Californiens.
Og så er der det evige spørgsmål: Skal borgere have ret til selv at sagsøge AI-virksomheder, eller skal kun statslige myndigheder kunne gøre det? Republikanerne frygter “frivole søgsmål”, mens Demokraterne insisterer på individuel retsbeskyttelse.
En ting er sikker: Kampen om dine sundhedsdata er i fuld gang – og AI-virksomhederne sidder ikke længere uantastet ved bordet.




